Pais pedem ajuda para tratamento de bebê com doença rara em Taboão
Divulgação/Bebê tem fenda no coração e síndrome de Pierre Robin, que se caracteriza por anomalias faciais
Por Sandra Pereira | 13/06/2022
A vida de um jovem casal de moradores do Jardim Record, em Taboão da Serra, mudou completamente após o nascimento do segundo filho deles, com uma doença rara, denominada de síndrome de Pierre Robin, que se caracteriza por anomalias faciais. O bebê nasceu em fevereiro e desde então enfrenta uma via-crucis de exames e internações. Já se sabe que neném precisa fazer cinco cirurgias e tem um grave problema cardíaco. O cuidado com ele exige tempo integral, por essa razão, o pai teve que largar o emprego e agora precisa de doações para conseguir manter o lar.
“Eu trabalhava, mas precisei sair porque o Heitor precisa de cuidados em tempo integral. Às vezes tem que sair correndo para o Hospital. Minha esposa também não trabalha. Está bem difícil para a gente. Por isso eu peço a ajuda de quem puder doar qualquer quantia no pix 403.578.328.50”, afirma.
O drama do casal é ainda mais grave por causa da inflação gigantesca. As poucas economias acabaram rapidamente ao mesmo tempo em que as necessidades do bebê só aumentam.
De acordo com o pai, assim que o Heitor nasceu ele e a esposa notaram uma deformidade na orelha dele, mas uma enfermeira os teria tranquilizado. Depois disso o bebezinho foi transferido para o Hospital Geral de Itapecerica da Serra onde foi constatado que ele não tinha o ânus perfurado, tinha fenda palatina, problema na orelha.
“O Heitor foi transferido do Geral de Itapecerica para Bauru onde ele foi diagnosticado com uma fenda no coração de 13 milímetros, que não fecha, e a síndrome Pierre Roban. O bebê ainda precisa fazer um exame que não tem cobertura pelo SUS, e custa R$ 4 mil para saber se ele tem outra provável síndrome”, relata o pai.
A síndrome de Pierre Roban é caracterizada por anomalias faciais como mandíbula diminuída, queda da língua para a garganta, obstrução das vias pulmonares e fenda no palato.
Quem quiser mais informações, ou desejar entrar em contato pode procurar o pai do bebê, Lucas Maxsuell dos Santos Soares, pelo telefone: (11) 98378-3435. Se você puder, ajude a amenizar o sofrimento dessa jovem família.